Provava emozioni, dunque ha sofferto

Nei cosiddetti "stati vegetativi" la morte per disidratazione fa soffrire? Sì, secondo i genitori di Terry Schiavo, che hanno assistito all'agonia della figlia, anch'essa in stato vegetativo e anch'essa condannata alla morte. Eluana Englaro è morta da sola prima del previsto e non abbiamo narrazioni di quel momento.

La domanda sulla sofferenza del morire nello stato vegetativo può sembrare ingenua. In realtà ruota intorno ad un quesito drammatico. Chi versa in uno stato vegetativo "prova" qualcosa? Oppure vive in una sorta di totale sospensione, in una specie di buio dell'esistenza-non esistenza? Secondo la scienza la risposta è: non lo sappiamo. Secondo il padre di Eluana, no, non "prova" nulla. Secondo i genitori di Terry Schiavo, sì. Secondo le suore che hanno assistito Eluana Englaro per 17 anni, sì. Secondo molti genitori che hanno in casa figli nelle stesse condizioni in cui era Eluana, sì.

Le testimonianze si susseguono in modo impressionante. I genitori, i fratelli, coloro che assistono le persone in stato vegetativo concordano nel dire che sì, una forma peculiare, sottile, magmatica di vita di relazione c'è. Il loro caro riconosce la presenza, si emoziona alle carezze, muove gli occhi per comunicare qualcosa, insomma "prova" qualcosa, c'è, è in relazione, partecipa alla vita della famiglia. Non c'è dubbio: si tratta di relazioni speciali, decodificabili solo all'interno di un amore indistruttibile, che spinge il caregiver a prendersi cura del malato riuscendo a riconoscerlo come persona e non come un corpo vivo-morto, oggetto solo di manipolazioni

In Italia sono circa 3.000 le persone come Eluana Englaro, che spesso vivono in casa e, secondo i loro parenti, "partecipano" alla vita della famiglia. Se dunque anche nello stato vegetativo è possibile rintracciare una qualche forma di vita relazionale e percepire i segni di uno sconosciuto abisso emozionale, allora non c'è dubbio: anche in questo caso la morte per fame e per sete è una morte terribile, proprio come testimoniano i genitori di Terry Schiavo, una morte che si accompagna anche a reazioni fisiche che possono essere ricondotte a una sorta di "ansia". Non a caso è una morte che prevede la somministrazione di sedativi, in grado di spegnere anche l'ultimo barlume di reattività (o di vitalità?) della persona.

"Se succede a me, portatemi dalle suore".

Tratto da: http://www.viveremeglio.org/sos-coma/%22http://www.culturacattolica.it/default.asp?id=17&id_n=13791"
Autore: Dott. Alfredo Corticelli - Curatore: Don Gabriele Mangiarotti.
Fonte: CulturaCattolica.it
11 febbraio 2009.

È con grande dispiacere abbiamo appreso, io e mia moglie, la notizia della morte di Eluana Englaro. Mentre esprimiamo la nostra vicinanza al padre Beppino, della cui buona fede e del cui affetto nei confronti della figlia siamo certi, non possiamo non essere rattristati per l'operato di molte persone che lo hanno affiancato. Mi riferisco soprattutto ai giudici, ad alcuni politici, ai medici e al personale infermieristico della casa di cura in cui si è spenta Eluana.

Non sono addentro alle questioni giuridiche, ma quello che mi ha deluso è l'atteggiamento di chi, con la legge, abbia preteso di definire cosa è vita e cosa no, cosa valga o non valga la pena di essere vissuto. Se la persona non viene prima del diritto, se compito del magistrato è di sostituirsi al delicato compito del medico e decretare con una sentenza legittimo ciò che razionalmente non lo è, tutto questo credo sia un modo veramente riduttivo di concepire il proprio impegno lavorativo e sociale.

Ma lo dico ancora di più come medico. Sono profondamente dispiaciuto da quanto è stato detto da una parte della classe medica. Quando ho letto le dichiarazioni di eminenti colleghi, come lo stesso professor Veronesi, quando ho sentito l'intervista della televisione all'anestesista Della Vedova, che ha dichiarato che "Eluana è morta 17 anni fa", ebbene, mi sono chiesto se, per quanto più giovane di loro, facciamo lo stesso mestiere e se abbiamo studiato la stessa disciplina. Non parlo da una prospettiva di fede, ma puramente di dati della realtà, di ragione. Come si può pensare che non sia un gesto aberrante dal punto di vista medico sospendere l'idratazione e l'alimentazione a una persona in stato vegetativo permanente e stazionaria? Come si può pensare che questo sia prendersi cura?

Prima di iniziare la scuola di specializzazione in cardiologia ho fatto alcuni turni notturni in una clinica di Carate Brianza in cui vi è un'unità che ospita pazienti in coma. Ricordo ancora la notte in cui al mio primo turno mi chiamarono per una paziente in coma che aveva 38° C di febbre... era la prima volta che mi trovavo di fronte a una paziente così: non cosciente, dotata di movimenti riflessi. Non capivo molto, ma una cosa mi era chiara: quella persona aveva una dignità, seppure in quello stato.

E l'altra cosa che capivo era che il fisico mostrava che era in una condizione di sofferenza. Non ho avuto dubbi sull'introdurle in terapia una copertura antibiotica, non mi è sembrato per nulla accanimento terapeutico, era una misura proporzionata alla condizione di quella persona. Avrebbe forse risposto, forse no, forse l'antibiotico nefrotossico avrebbe determinato una insufficienza renale ed accelerato l'exitus, questo non dipendeva da me, era la risposta che il suo corpo avrebbe dato a quella condizione.

Una settimana dopo, constatai felicemente che la signora non aveva più edemi alle braccia e la febbre era andata via. Allo stesso modo, quando un paziente con un'insufficienza cardiaca terminale, circa un anno fa dopo aver smesso di urinare, è andato in edema polmonare... di fronte ad un paziente così, che stava soffocando, e dove era evidente che questo era il momento terminale della sua patologia, non ho esitato nella percezione della necessità di togliergli il sintomo soffocamento somministrandogli della morfina. Il paziente è morto nel giro di un'ora.

Di fronte a un paziente neoplastico terminale, o cardiopatico terminale, è ragionevole non avviare una rianimazione, il medico deve avere l'onestà di riconoscere che la vita ha una fine. Ma come non comprendere che è ben diverso dall'accelerare la fine, dal sospendere idratazione ed alimentazione ad un paziente stabile, gravemente compromesso nelle sue funzioni cerebrali superiori, ma stabile.

Quando hai rianimato un paziente, se poi rimane in stato vegetativo persistente, o in coma, se è stazionario, non puoi decidere tu di sospendere tutto. Se Eluana avesse avuto un arresto cardiaco, una complicanza acuta che l'avesse avviata alla morte, sarebbe stato ragionevole non accanirsi in inutili rianimazioni. Ma come pensare che questo equivalga ad averle sospeso nutrizione ed idratazione? Come non si rendono conto alcuni medici come me che questo è oggettivamente una medicina contro e non a favore della persona?

Qual è il compito di noi medici: assistere e curare i pazienti, oppure decidere noi quando e come la vita non è più degna di essere vissuta? A me una medicina così fa molta paura. Che speranza c'è di fronte a una vicenda così? Per me l'unica speranza è quella che hanno portato e che portano le suore, che portano persone che `gratuitamente hanno amato ed amano Eluana e che evidentemente hanno visto qualcosa che altri non vedevano. La persona era la stessa, ma loro avevano uno sguardo diverso, vedevano cose reali, che per alcuni non esistono, ma che ci sono. Stasera mia moglie mi ha ripetuto: se succede a me una cosa così, portami dalle suore. Io voglio imparare a fare il medico dalle suore.

Dottor Alfredo Corticelli.

La Stimolazione basale al malato critico

Testo tratto da: www.basale-stimulation.de/seiten/DG09.HTM
Articolo tratto da: Pflegezeitschrift (rivista infermieristica).
Casa editrice W. Kohlhammer, Stoccarda, Germania.
Anno 52 Aprile 1999 - ISSN 0945-1129 - Pagg. 257-261.

Offrire al paziente una comunicazione elementare
di Peter Nydahl.
(traduzione italiana a cura di Rossana Buono e Jürgen Wildner).

La Stimolazione Basale è un concetto di assistenza, accompagnamento e incoraggiamen-to per pazienti in condizioni gravissime. Fu elaborato dal pedagogista specializzato Andreas Fröhlich negli anni settanta lavorando con bambini con handicap multipli fisici e psichici. In un secondo momento il concetto venne trasferito, in collaborazione con Christel Bienstein, al campo dell'assistenza infermieristica.

La Stimolazione Basale non è una tecnica infermieristica nuova, ma un metodo professionale di rapportarsi con persone con disturbi della coscienza. Non si tratta di provvedimenti infermieristici aggiuntivi, ma del voler strutturare l'assistenza infermieristica, come era finora, in un modo diverso. La seguente relazione vuole dimostrare quali possibilità questo concetto racchiude per i malati in terapia intensiva. Specialmente in questo ambito la Stimolazione Basale offre a infermieri e pazienti modi d'agire soddisfacenti e utili.

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La "Stimolazione Basale" in Italia oggi

Teresa Wysocka lavora come pedagogista specializzata e esperta in Stimolazione Basale nella Fondazione Robert Hollman a Cannero Riviera (VB). La fondazione lavora nel campo della riabilitazione in bambini con deficit visivo. Adoperando il concetto nel suo lavoro con i bambini Teresa Wysocka dirige anche dei corsi di Stimolazione Basale secondo il metodo del prof. A. Fröhlich, Germania: "Con questi corsi ci indirizziamo a educatori, pedagogisti, terapisti che sono coinvolti in un intervento riabilitativo, di accompagnamento e di sostegno per le persone con grave handicap. Le "Stimolazioni Basali" si rivolgono a bambini, adolescenti ed adulti non autonomi che percepiscono e comunicano con il mondo esterno solo attraverso il loro corpo."

Per ulteriori informazioni rivolgersi alla:
Fondazione Robert Hollmann, Via Oddone Clerici, 6 28821 Cannero Riviera (VB)
Tel. 0323-78.84.85 - Fax: 0323-78.81.98.
E-mail: info@fondazionehollman.it - Sito: http://www.fondazionehollman.it/

L'opera di Amy e Arnold Mindell

Il processo orientato "Coma Work"

Brano tratto da: http://en.wikipedia.org/wiki/Process_Oriented_Coma_Work

Obiettivi e metodo di lavoro

Il Coma Work parte dal presupposto che il paziente, seppur in coma, sia in grado di percepire e di relazionarsi ad esperienze interiori ed esteriori, non importa quanto minima sia questa sua azione. Il Professionista di Coma Work, cerca perciò di scoprire i possibili canali con cui il paziente può comunicare, e quindi li utilizza per acquisire quanto il paziente riesce a trasmettere.

I canali di comunicazione possono essere identificati notando i piccoli, a volte minimi, segnali da parte del paziente. Essi si possono presentare sotto forma di movimento corporeo, movimento degli occhi, espressioni facciali, vocalizzazione o altro. Il professionista tenta di interagire con il paziente cercando di utilizzare, amplificandoli, questi segnali. Durante questo lavoro il professionista viene guidato dai feedback provenienti dal paziente.

Ad esempio, se il professionista si unisce alla vocalizzazione del paziente, magari aggiungendo un po' di modulazione supplementare, questi può rispondere cambiando la propria vocalizzazione. Inoltre, il professionista può tentare di stabilire dei movimenti particolari con cui il paziente può esternare la sua risposta, e quindi chiedere al paziente di utilizzarli per rispondere. Potrebbe proporgli, ad esempio, di utilizzare il movimento di una palpebra o di un dito, per rispondere "sì" o "no" alle sue domande.

Un comune, anche se spesso irraggiungibile obiettivo del Coma Work, è quello di far uscire il paziente dallo stato comatoso. Anche se ciò talvolta è successo, non è comunque l'obiettivo finale di questo tipo di approccio. Ulteriori obiettivi sono quelli di aiutare il paziente di comunicare in qualunque modo gli sia possibile, facilitandogli in questo modo la partecipazione alle decisioni riguardanti la sua cura ed il mantenimento della sua vita. Amy Mindell distingue due serie di interventi: quelli utilizzabili dalla famiglia e dagli amici del paziente, e una serie più completa che potrà essere utilizzata dal professionista debitamente addestrato.

Gamma di applicazioni

Il Coma Work è stato utilizzato con pazienti in stato di coma vegetativo persistente. È un approccio che si rivela particolarmente utile con i pazienti prossimi al decesso, dal momento che permette loro di prendere decisioni in merito alla loro condizione. Ad esempio, stabilire il compromesso tra la quantità di stupefacenti che ricevono i farmaci e l'opacità della coscienza che può verificarsi a causa dei medesimi.

Nota di www.viveremeglio.org

Vi è stata una persona che, con grandissima pazienza è riuscita persino a fare una breve intervista al malato. In pratica ha creato le parole, una per una, recitando l'alfabeto dall'inizio dopo ogni volta che il paziente, con il movimento di una palpebra, aveva segnalato che l'ultima lettera detta era da aggiungere a quelle scelte in precedenza per formare una parola.

Un’ultima nota merita la confusione terminologica tra Coma, Stato Vegetativo, Stato di Minima Coscienza e Morte Cerebrale.

• Coma è un termine che va riservato alla fase acuta (prime 3/4 settimane) e definisce una condizione in cui il paziente è ad occhi chiusi, non risponde ad ordini semplici e non proferisce alcuna parola comprensibile.

• Lo Stato Vegetativo è una condizione che segue la fase acuta e che corrisponde ad uno stato in cui il paziente riapre gli occhi ma non recupera la coscienza (non esegue ordini semplici), anche se recupera il ritmo sonno-veglia. Questa condizione può durare un tempo che va da un mese ad una condizione permanente. Naturalmente più è lunga la durata dello Stato Vegetativo, minori sono le possibilità di recupero.

• Lo Stato di Minima Coscienza è una condizione in cui il paziente è in grado di eseguire ordini semplici ma in maniera incostante e fluttuante. Anche questa condizione può rappresentare una fase transitoria o permanente.

• La Morte Cerebrale è una condizione che riconosce la cessazione di tutte le attività cerebrali, in base al giudizio di una commissione di esperti che segue il monitoraggio del paziente precedentemente comatoso, per almeno 24 ore, attraverso l’elettroencefalogramma in continuo e i Potenziali evocati ripetuti. Questo monitoraggio non ha margini di errore e la confusione terminologica con il coma o lo Stato Vegetativo possono portare a gravi conseguenze, come la riduzione della disponibilità dei donatori di organi a consentire trapianti, che permettono ad altri di continuare a sperare e a vivere.

Siti per approfondire